Positionspapier des Bundesverbands der Pneumologen,
Schlaf- und Beatmungsmediziner (BdP e.V.)
zum Umgang mit Versorgungsdaten


Präambel

Beinahe täglich werden Pneumologen von den verschiedensten Absendern um die Teilnahme an Studien, Befragungen, Registern etc. gebeten. Fast immer sollen in diesem Zusammenhang Versorgungsdaten zur Verfügung gestellt werden – gegen Entgelt oder auch unentgeltlich. Aus diesem Grund hat sich der Bundesverband auf Grundsätze zum Umgang mit Versorgungsdaten verständigt, die den Mitgliedern Anhaltspunkte für die Entscheidung zur oder gegen die Teilnahme an entsprechenden Untersuchungen geben.


Daten sind wertvoll

Medizinische Versorgungsdaten können die Entwicklung neuer Medikamente und Diagnoseverfahren beschleunigen. Genauso wichtig sind diese Daten für die Argumentation gegenüber Kostenträgern und der ärztlichen Selbstverwaltung, beispielsweise wenn es um neue Gebührenordnungsziffern, neue Leistungen bzw. Leistungsbewertungen oder um Selektivverträge geht. Es stellt sich also die Frage, ob überhaupt und wenn ja, wem Sie Ihre Daten zukommen lassen wollen.


Daten schützen

Der Schutz der Persönlichkeitsrechte der Patientinnen und Patienten, insbesondere der Datenschutz hat bei der Speicherung und Verarbeitung von Versorgungsdaten oberste Priorität. Die Datenerhebung für die Versorgungsforschung soll nur pseudonymisiert bzw. unter Beachtung entsprechender datenschutztechnischer Anforderungen erfolgen.


Daten verfügbar machen

Die in den Praxisverwaltungssystemen verfügbaren Versorgungsdaten können in pseudonymisierter Form für die Versorgungsforschung zugänglich gemacht werden. Dabei müssen die Daten in der Hand der Versorger/des Berufsverbands oder der mit ihm verbundenen Institutionen wie WINPNEU bleiben. Versorgungsdaten, die Sie Anderen zur Verfügung stellen, seien es kommerzielle, wissenschaftliche oder sonstige Nutzer, stehen dem Berufsverband in der Regel nicht zur Verfügung, schwächen ihn dadurch und können ihm in letzter Konsequenz sogar schaden.


Standards entwickeln

Versorgungsforschung kann nur dann sinnvolle Ergebnisse liefern, wenn die Daten mit standardisierten Terminologien abgebildet und in eine für die Auswertung geeignete Struktur gebracht werden. Gleichzeitig kann der BdP Standards für die Diagnose, Dokumentation und Therapie entwickeln und damit Sicherheit für den Behandler sicherstellen, insbesondere Patientenrechte und Regressschutz.


Einheitliche IT

Der BdP arbeitet daran, eine einheitliche IT-Lösung zur Verfügung zu stellen. Durch das Projekt WINPNEU verfügt der Berufsverband der Pneumologen bereits über einen hochwertigen Datenpool und jahrelange Erfahrung im Umgang mit Daten und deren Verwertung. Darauf kann er jetzt aufbauen.


Zentrale Dokumentation

Der BdP spricht sich für eine Dokumentation der Versorgungsdaten an zentraler Stelle aus. An diese Stelle können sich Forscherinnen und Forscher mit ihren spezifischen Fragestellungen wenden. Diese zentrale Dokumentation muss im Eigentum und Steuerung des BdP sein.

Fragen, Anregungen, Wünsche

Wir freuen uns über Ihre Nachricht.

Lassen Sie es uns wissen.
Wir sind für Sie da.